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Atlas de Cuidados Paliativos Pediátricos Control de síntomas, acompañamiento y calidad de vida

Cuidar cuando ya no se puede curar

Control de síntomas, acompañamiento a la familia y decisiones difíciles en el niño con una enfermedad que limita o amenaza la vida. Busca un síntoma o una situación y encuentra cómo evaluarla y cómo tratarla.

Fármacos

Vademécum de los medicamentos que más se usan en cuidados paliativos pediátricos, con la dosis por kilogramo, las vías posibles, las presentaciones y las precauciones.

Las dosis son de referencia para el estudio y siempre se expresan por kilogramo de peso, con su techo. Antes de prescribir hay que verificarlas en la ficha técnica del producto y ajustarlas al niño concreto, a su función renal y hepática y a lo que ya está tomando. Muchos de estos usos son fuera de indicación autorizada en pediatría, algo habitual y aceptado en paliativos, pero que conviene saber y documentar.

Escalas de valoración

Instrumentos para medir el dolor, los síntomas, la funcionalidad y la calidad de vida del niño, con sus tramos y su lectura clínica. Elegir bien la escala según la edad y según si el niño puede o no comunicarse es la mitad del trabajo.

Calculadoras

Dosis por peso, dosis de rescate, rotación de opioides, infusión subcutánea continua, superficie corporal y escalas puntuables. Escribe los datos y obtén el resultado con su interpretación y una frase lista para copiar a la nota clínica.

Ninguna calculadora sustituye la doble verificación. En pediatría el error de dosis más frecuente es de un factor de diez, así que conviene comprobar siempre que el resultado tenga sentido para el tamaño del niño y contrastarlo con una segunda persona antes de administrar.

Comunicación

Las conversaciones difíciles también se preparan. Cada situación trae los pasos, las frases que ayudan, las que hacen daño aunque se digan con buena intención, y cómo responder a las preguntas que más cuesta oír.

Temas de estudio

Artículos en profundidad sobre los fundamentos: qué son los cuidados paliativos pediátricos, cómo entiende la muerte un niño según su edad, bioética, duelo, marco legal en México y cuidado del equipo.

Glosario

Terminología esencial, organizada por categoría. Incluye los términos que se confunden con más frecuencia y que conviene usar con precisión delante de una familia.

Casos clínicos

Te presento una situación real de la consulta o de la casa del paciente y tienes que decidir qué harías. Cada respuesta viene con su explicación, porque en paliativos casi nunca hay una sola opción razonable, pero sí opciones que hacen daño.

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