Guía de comunicación

Proponer la adecuación del esfuerzo terapéutico

Interlocutor: Padres
Dominio: Últimos días
Momento: Cuando un tratamiento deja de aportar

Que la familia comprenda que se está cambiando el objetivo del tratamiento y no abandonando al niño, y que participe en la decisión sin cargar con el peso de haberla tomado sola.

Cuándo usarla

Cuando una medida ha dejado de ofrecer beneficio razonable y mantenerla solo prolonga el proceso de morir o añade carga sin contrapartida. Es la conversación que más miedo da al equipo y la que peor sale cuando se plantea como una retirada.

Pasos

Preparar dentro del equipo primero: Llegar con una posición común y comprobar que enfermería, la especialidad de referencia y quien vaya a estar de guardia lo comparten. Un mensaje contradictorio destruye la conversación.
Empezar por los objetivos, no por los tratamientos: Qué es lo importante para ustedes ahora, qué creen que él querría.
Explicar qué ha cambiado en la situación clínica, en términos concretos y comprobables, para que la propuesta no parezca arbitraria.
Presentarlo como un cambio de objetivo, no como una retirada: Se pasa de intentar revertir a garantizar que esté cómodo.
Enumerar de forma explícita todo lo que se mantiene, que es siempre mucho más de lo que se retira: Analgesia, cuidado de la boca y de la piel, higiene, compañía, información.
No pedirles que decidan. Hacer una recomendación clara y pedir su acuerdo: Lo que nosotros recomendamos es esto. Cómo lo ven ustedes.
Dar tiempo y ofrecer una segunda conversación. Rara vez se cierra en una sola.
Documentar en la historia la deliberación, quién participó, el acuerdo alcanzado y el plan, incluido lo que se hará si aparece una complicación.

Frases útiles

Lo que ha cambiado es esto, y por eso creo que tenemos que replantear el objetivo.
No vamos a hacer menos por él. Vamos a hacer cosas distintas, dirigidas a que esté bien.
Esto no es dejar de cuidarlo. Es dejar de hacerle cosas que ya no le ayudan.
Lo que sí vamos a seguir haciendo siempre es que no tenga dolor, cuidarle la boca, moverlo con cuidado y que ustedes puedan estar con él.
No les estoy pidiendo que decidan ustedes. Yo les digo lo que creo que es mejor y ustedes me dicen qué les parece.
Qué creen que él querría si pudiera decírnoslo.
Podemos probar esto durante tres días y volver a valorarlo juntos.
No hace falta que respondan hoy.

Frases que evitar

Ya no hay nada más que hacer.
Ustedes deciden si lo desconectamos.
Es cuestión de dejarlo ir.
Sería mejor para él.
Están alargando su sufrimiento.
Vamos a limitar el esfuerzo terapéutico.
Ya hemos hecho todo lo que se podía.

Si preguntan

Nos están pidiendo que lo matemos: Separar con claridad las dos cosas: No. No vamos a hacer nada que le cause la muerte. Lo que proponemos es dejar de hacerle cosas que ya no le ayudan y que le producen molestias. Su enfermedad seguirá su curso, y nosotros nos ocuparemos de que no sufra en ningún momento.
Y si es el que se salva: No prometer certeza que no se tiene, pero explicar en qué se basa el juicio: Nadie puede estar seguro al cien por cien. Lo que puedo decirles es en qué me baso: Estos datos concretos, esta evolución, esta ausencia de respuesta. Y podemos acordar un plazo para volver a valorarlo juntos.
Si dejamos de darle la comida, se va a morir de hambre: Es uno de los miedos más dolorosos y merece una explicación cuidadosa: No. En esta situación el cuerpo ya no puede aprovechar el alimento, y forzarlo produce vómitos, distensión y aspiración. No se muere por no comer, deja de comer porque el cuerpo se está apagando. Y le vamos a cuidar la boca constantemente para que no tenga sensación de sed.

Por edad

Escolar y adolescente: Si el niño tiene capacidad de comprensión, debe participar en la conversación en la medida en que quiera. El asentimiento del menor se busca siempre que pueda darlo, y la disidencia de un adolescente maduro pesa.

Errores frecuentes

Plantearlo sin acuerdo previo dentro del equipo
Usar la palabra limitación, que sugiere que se hará menos por el niño
Trasladar la decisión a los padres y dejarles solos con ella
Hablar de tratamientos antes de haber hablado de objetivos
No enumerar de forma explícita todo lo que se mantiene
Plantearlo en una guardia, de noche y con un profesional que la familia no conoce

Perla clínica

El miedo real de los padres casi nunca es la medida concreta que se propone retirar: Es que se deje de cuidar a su hijo. Si esa preocupación se responde antes de que la formulen, enumerando en voz alta todo lo que se va a seguir haciendo, la conversación cambia de tono por completo.

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