Guía de comunicación

Cuando la familia pide que se haga todo

Interlocutor: Padres
Dominio: Familia y entorno
Momento: En el conflicto de objetivos

Entender qué significa todo para esa familia concreta, y reconstruir un objetivo común a partir de ahí. No convencerlos de que se equivocan.

Cuándo usarla

Cuando la familia insiste en continuar o iniciar medidas que el equipo considera desproporcionadas. Suele vivirse como un choque de voluntades, y casi nunca lo es: Detrás de hagan todo hay casi siempre otra cosa que nadie ha preguntado.

Pasos

No responder a la petición literal. Explorar qué significa para ellos: Cuando dice que hagamos todo, qué es lo que espera que consigamos.
Buscar lo que hay detrás. Las razones más frecuentes son la culpa por haber decidido algo antes, la desconfianza en el equipo, la sensación de no haber sido escuchados, una promesa hecha al niño, un familiar que no ha llegado todavía, o una creencia religiosa concreta.
Preguntar por lo que temen que pase si no se hace todo. La respuesta suele ser la clave real de la conversación.
Reformular todo en términos de objetivos y no de técnicas: Vamos a hacer todo lo que sirva para el objetivo que ustedes quieren.
Reconocer y nombrar lo que sí se ha hecho, con detalle, porque muchas veces la insistencia nace de la sensación de que no se ha intentado bastante.
Ofrecer un tratamiento a prueba con plazo y criterios acordados de antemano, cuando la medida no es claramente dañina. Es la salida más frecuente y la que mejor funciona.
Comprometerse por escrito con lo que sí se garantiza: Que no tendrá dolor, que no estará solo, que se les informará de todo.
Si el conflicto persiste, ofrecer una segunda opinión y recurrir al comité de ética asistencial, presentándolo como un apoyo y no como un tribunal.

Frases útiles

Cuando dice hagamos todo, qué es lo que espera que consigamos.
Qué es lo que más teme que pase si no seguimos con esto.
Hay algo que le hayamos hecho o dicho que le haya hecho perder la confianza.
Están esperando a alguien.
Vamos a hacer todo lo que sirva para que esté cómodo y acompañado. Eso se lo garantizo.
Déjeme contarle todo lo que hemos hecho hasta ahora, porque creo que no lo saben.
Podemos probarlo durante setenta y dos horas y valorarlo juntos con criterios que acordemos ahora.
Podemos pedir la opinión de otro equipo si eso les ayuda a estar tranquilos.

Frases que evitar

Eso sería encarnizamiento.
No tiene sentido seguir.
Están pensando en ustedes, no en él.
Es inútil.
Ya se lo hemos explicado varias veces.
La decisión es médica, no suya.

Si preguntan

Es por dinero, verdad: No ofenderse ni desestimarlo. Responder de frente: No. Le doy mi palabra de que el coste no ha entrado en ninguna de nuestras conversaciones sobre su hijo. Si esa duda existe, prefiero que me la diga, porque no podemos trabajar juntos si desconfían de nosotros.
Nos están rindiendo antes de tiempo: Reconocer que se ve así desde fuera y dar los datos: Entiendo que lo viva así. Déjeme contarle en qué me baso y qué hemos ido probando. Y si tras oírlo siguen sin verlo igual, podemos pedir otra opinión: No tengo ningún inconveniente.
Nuestra fe dice que hay que luchar hasta el final: No discutir la creencia. Explorarla y buscar el punto de encuentro, si es posible con el acompañante espiritual de la familia: Respeto eso y me gustaría entenderlo mejor. Podríamos hablarlo con alguien de su comunidad. En muchas tradiciones religiosas también se contempla que no hay obligación de usar medios desproporcionados, y quizá merezca la pena explorarlo juntos.

Por edad

Adolescente: Cuando el paciente es un adolescente con capacidad, su opinión debe buscarse y pesa. No es infrecuente que el adolescente quiera parar y los padres quieran seguir, y esa situación exige tiempo, entrevistas por separado y a menudo apoyo del comité de ética.

Errores frecuentes

Responder a la petición literal en lugar de a lo que hay detrás
Interpretarlo como falta de comprensión y repetir la explicación técnica más alto
Convertirlo en un pulso entre el equipo y la familia
No detectar la culpa, la desconfianza o la espera de un familiar
No ofrecer nunca un tratamiento a prueba con plazo
Llegar al comité de ética como último recurso, cuando la relación ya está rota

Perla clínica

Hagan todo casi nunca significa quiero todas las técnicas disponibles. Suele significar no quiero que piensen que me he rendido con mi hijo. Cuando el equipo dice en voz alta que nadie se está rindiendo y que ellos han sido unos padres extraordinarios, la petición se desactiva sola con una frecuencia sorprendente.

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