Guía de comunicación

Dar una mala noticia a los padres

Interlocutor: Padres
Dominio: Emocional
Momento: Diagnóstico o cambio de pronóstico

Que la familia comprenda la situación real, se sienta acompañada y salga de la conversación sabiendo qué va a pasar ahora y quién estará con ellos. No se busca que lo acepten en ese momento, porque eso no ocurre en una sola conversación.

Cuándo usarla

Cuando hay que comunicar un diagnóstico grave, una recaída, el fracaso de un tratamiento o un cambio de pronóstico. Es la conversación que la familia va a recordar palabra por palabra durante el resto de su vida, y la forma en que se dé condiciona toda la relación posterior con el equipo.

Pasos

Prepararse: Revisar la historia, confirmar la información, elegir un lugar privado, sentarse, silenciar el teléfono y calcular tiempo suficiente sin interrupciones. Nunca en un pasillo ni de pie.
Preguntar qué saben antes de contar nada: Qué le han explicado hasta ahora, qué entiende usted de lo que está pasando. La respuesta indica desde dónde hay que empezar y evita repetir o contradecir.
Preguntar cuánto quieren saber ahora y en qué nivel de detalle. Algunas familias quieren todo de golpe y otras necesitan por partes.
Avisar de que viene algo difícil, con una frase corta que dé un par de segundos para prepararse. Ese aviso reduce mucho el impacto del golpe.
Dar la información en una o dos frases claras, sin tecnicismos y sin rodeos, y después callarse. El silencio que sigue es incómodo y es imprescindible: Es el tiempo que necesitan para encajarlo.
Responder a la emoción antes que a los datos. Si lloran, no seguir explicando. Nombrar lo que se ve y esperar.
Comprobar qué han entendido pidiéndoles que lo cuenten con sus palabras, no preguntando si han entendido.
Cerrar con un plan concreto: Qué pasa ahora, cuándo se vuelven a ver, a quién llaman si algo va mal, y decir explícitamente que no se les va a dejar solos.

Frases útiles

Antes de contarle nada, me gustaría saber qué le han explicado hasta ahora.
Me temo que tengo malas noticias.
Los resultados muestran que la enfermedad ha vuelto.
Veo que esto es muy duro. Tómese el tiempo que necesite, no tengo prisa.
No sé cuánto tiempo será. Lo que sí sé es que vamos a estar con ustedes todo el camino.
Quiero asegurarme de que me he explicado bien. Podría contarme con sus palabras lo que ha entendido.
Esto no lo ha provocado nada de lo que ustedes hayan hecho o dejado de hacer.

Frases que evitar

No hay nada más que hacer.
Lo siento, pero hay que ser realistas.
Le quedan tres meses.
Sé cómo se siente.
Al menos tienen otros hijos.
Tienen que ser fuertes por él.
Es la voluntad de Dios, salvo que la familia lo haya expresado antes en esos términos.

Si preguntan

Cuánto tiempo le queda: No dar una cifra exacta, porque casi siempre se acierta poco y la familia la vive como una cuenta atrás. Se responde con rangos y con honestidad sobre la incertidumbre: Es difícil de precisar y podría equivocarme, pero por lo que veo hablaríamos más de semanas que de meses. Y después preguntar por qué lo preguntan, porque muchas veces detrás hay algo concreto que organizar.
Es culpa nuestra, deberíamos haber venido antes: Desmentirlo de forma explícita y sin ambigüedad, aunque el retraso hubiera existido: Esta enfermedad no se produce por nada que ustedes hicieran ni dejaran de hacer, y venir antes no habría cambiado el curso. La culpa es uno de los factores que más complica el duelo posterior y merece la pena atajarla desde el principio.
Hay algo más que podamos probar en otro sitio: No cerrar la puerta a la búsqueda de segundas opiniones, que es una reacción normal, pero acompañarla: Entiendo perfectamente que quieran explorar todas las opciones, yo haría lo mismo. Puedo ayudarles a valorar lo que encuentren y decirles con honestidad qué creo de cada cosa.

Por edad

Cualquier edad: El niño debe estar presente o no según su edad y su deseo, pero nunca se le engaña. Si no está presente, hay que planificar en la misma conversación qué se le va a contar a él y quién lo hará.

Errores frecuentes

Dar la noticia de pie, en un pasillo o con la puerta abierta
Llenar el silencio con más información técnica porque la emoción resulta incómoda
Dar cifras de pronóstico con una precisión que no se tiene
Preguntar si han entendido en lugar de pedir que lo repitan con sus palabras
Terminar sin un plan concreto y sin un teléfono al que llamar
Delegar la conversación en el profesional más joven del equipo

Perla clínica

El silencio después de dar la noticia no es un fallo de la conversación: Es la parte más importante. Contar hasta veinte mentalmente antes de volver a hablar es una técnica sencilla y sorprendentemente eficaz.

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