Guía de comunicación

Hablar con el adolescente sobre su enfermedad

Interlocutor: Adolescente
Dominio: Emocional
Momento: Durante todo el proceso

Que tenga la información que quiera tener, el control que pueda ejercer y un espacio propio donde decir lo que no dice delante de sus padres.

Cuándo usarla

Siempre que haya un paciente adolescente. Es el grupo peor comunicado de toda la pediatría: Demasiado mayor para que se le hable como a un niño y demasiado joven para que se le trate como a un adulto, así que a menudo no se le habla en absoluto.

Pasos

Establecer desde el principio, y delante de los padres, que a partir de cierta edad una parte de la consulta se hace a solas. Presentarlo como la norma, no como una excepción para él.
Explicar los límites de la confidencialidad de forma clara antes de que cuente nada: Lo que hablemos queda entre nosotros salvo que haya riesgo para tu vida, y si tengo que contar algo te lo diré antes.
Preguntar directamente cuánto quiere saber y qué prefiere no saber, y respetarlo. Que no quiera saberlo todo es una opción legítima.
Preguntar cuánto quiere decidir y en qué. Muchos quieren decidir cosas concretas y aparentemente menores: El horario, la vía, qué se les dice a sus amigos.
Dirigirse a él y no a sus padres cuando esté presente. Es un error tan elemental como frecuente y se detecta de inmediato.
Preguntar por lo que le importa a él y no solo por los síntomas: Los amigos, el cuerpo, los estudios, la pareja, la sexualidad, el aspecto físico. La caída del pelo o el aumento de peso por corticoides pueden pesarle más que el pronóstico.
Ofrecer herramientas de planificación anticipada escritas para adolescentes, que suelen aceptar mejor de lo que los adultos esperan.
No forzar. Si no quiere hablar, dejar claro que la puerta sigue abierta y volver a ofrecerlo en otra ocasión.

Frases útiles

A partir de tu edad hago una parte de la consulta a solas con el paciente. Es lo normal.
Lo que hablemos aquí queda entre nosotros. Si algo tuviera que contarlo, te avisaría antes.
Cuánto quieres saber. Hay gente que lo quiere todo y gente que prefiere solo lo importante. Las dos cosas están bien.
Qué es lo que más te preocupa ahora mismo.
Qué te gustaría poder hacer esta semana que ahora no puedes.
Hay algo que no te atreves a preguntar delante de tus padres.
Esta decisión es tuya. Yo te doy mi opinión, pero decides tú.
No tienes que protegerlos a ellos. Ese no es tu trabajo.

Frases que evitar

Eres muy joven para pensar en eso.
Mejor que lo hablen tus padres.
Tienes que ser positivo.
Otros lo llevan peor.
A tu edad no deberías preocuparte de estas cosas.
No te pongas así.
Ya te lo explicarán tus padres.

Si preguntan

Voy a morir: No esquivarlo. El adolescente suele saber la respuesta y lo que está comprobando es si se le dice la verdad: Puede ser que sí. La enfermedad está avanzando y ya no tenemos tratamiento que la pare. Qué has pensado tú sobre esto. Y después escuchar mucho más de lo que se habla.
No quiero seguir con el tratamiento: No responder ni con alarma ni con presión. Explorar: Cuéntame qué es lo que peor llevas. Muchas veces no quiere abandonar el tratamiento, sino que se le quite un efecto adverso concreto o que se le respete un horario. Cuando el rechazo es real y razonado, hay que tomarlo en serio, hablarlo con los padres y buscar apoyo del equipo.
No quiero que mis padres se enteren de esto: Respetar la confidencialidad dentro de los límites que se hayan explicado antes, y trabajar para tender el puente: Eso queda entre nosotros. Y déjame preguntarte por qué no quieres que lo sepan, porque a lo mejor podemos encontrar la forma de contárselo que a ti te sirva.

Por edad

De 12 a 14 años: Empieza a necesitar espacio propio pero aún se apoya mucho en los padres. Se introduce el tiempo a solas de forma progresiva, primero unos minutos al final de la consulta.
De 15 a 18 años: Capacidad de juicio a menudo equiparable a la del adulto para su propio tratamiento. Debe participar plenamente en las decisiones, y su disidencia razonada pesa. La confidencialidad se vuelve central.

Errores frecuentes

Hablar con los padres delante de él como si no estuviera
No ofrecer nunca tiempo a solas
No explicar los límites de la confidencialidad antes de que hable
Interpretar el silencio o la aparente indiferencia como que no quiere saber
Ignorar lo que le importa de verdad: El aspecto, los amigos, la autonomía, la sexualidad
Excluirlo de las decisiones sobre su propio tratamiento

Perla clínica

El adolescente que parece no querer hablar muchas veces está protegiendo a sus padres: Ha aprendido que cuando saca el tema, su madre llora. Ofrecerle un espacio a solas resuelve eso de golpe, y a menudo el que no quería hablar habla durante media hora.

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