Guía de comunicación

Hablar de reanimación y de límites

Interlocutor: Padres
Dominio: Últimos días
Momento: En fase estable, anticipando

Que exista una decisión documentada, comprendida y comunicada a todos los que puedan atender al niño, y que la familia no se sienta responsable de haber firmado la muerte de su hijo.

Cuándo usarla

Cuando hay que decidir si se realizarán maniobras de reanimación en caso de parada. Es una de las conversaciones más temidas y sale mucho mejor si se plantea con antelación y en términos de qué se va a hacer, no de qué se va a dejar de hacer.

Pasos

Plantearla en fase estable y como parte de la planificación anticipada, nunca en el momento del deterioro.
Empezar por el pronóstico y por los objetivos, y solo después por la maniobra concreta.
Explicar en qué consiste realmente la reanimación en su caso concreto, sin eufemismos ni tecnicismos, y qué probabilidad realista tiene de conseguir algo.
Formularlo como una recomendación del equipo, no como una pregunta abierta a la familia. Preguntar quiere usted que reanimemos a su hijo pone sobre ellos una carga que no les corresponde.
Enumerar lo que sí se hará, que es siempre mucho más: Tratar el dolor, la fiebre, la dificultad para respirar, las convulsiones, y acompañarlos.
Comprobar la comprensión pidiéndoles que lo expliquen con sus palabras.
Documentarlo de forma accesible y comunicarlo al servicio de urgencias, a la ambulancia de la zona y al equipo de guardia. Una decisión que solo está en la historia no sirve de nada a las tres de la mañana.
Revisarla periódicamente y dejar claro que se puede cambiar en cualquier momento.

Frases útiles

Quiero hablarles de qué haremos y qué no haremos si su hijo empeora de repente.
En su situación, lo que recomendamos es no hacer maniobras de reanimación, y les explico por qué.
Esto no significa no tratar. Significa no hacer una maniobra concreta que no conseguiría nada.
Si tiene dolor, se lo quitaremos. Si tiene fiebre, la trataremos. Si le cuesta respirar, lo aliviaremos. Nada de eso cambia.
No les estoy pidiendo que decidan la muerte de su hijo. Su enfermedad decide eso, no ustedes ni nosotros.
La decisión es del equipo y quiero saber si ustedes están de acuerdo.
Voy a asegurarme de que urgencias y la ambulancia lo tengan por escrito.
Esto se puede cambiar en cualquier momento si ustedes lo piden.

Frases que evitar

Quieren que hagamos todo lo posible.
Firman ustedes la orden de no reanimar.
Si el corazón se para, lo dejamos ir.
Ya no vale la pena.
Es una decisión suya.
No vamos a hacer nada.

Si preguntan

Entonces lo dejarán morir sin hacer nada: Es exactamente el malentendido que hay que deshacer: No. Haremos muchísimas cosas. Le quitaremos el dolor, le aliviaremos la respiración, le pondremos la medicación que necesite y ustedes estarán con él. Lo único que no haremos es una maniobra que en su caso no conseguiría revertir nada y que además le haría daño en sus últimos minutos.
Y si es un atragantamiento y se podría salvar: Distinguir con claridad las situaciones, porque es una preocupación razonable: Si es algo reversible y puntual, actuaremos. La decisión se refiere a la parada por progresión de su enfermedad, no a cualquier cosa que le pase. Podemos dejarlo escrito así de concreto.
Tenemos que firmarlo nosotros: Aclarar dónde recae la responsabilidad, porque este punto alivia enormemente: La indicación es del equipo médico. Lo que buscamos es su acuerdo y que entiendan por qué. No están firmando la muerte de su hijo: Están de acuerdo en no hacerle algo que le haría daño sin beneficio.

Por edad

Adolescente: Si tiene capacidad, debe participar en la conversación sobre su propia reanimación. Muchos adolescentes con enfermedad de larga evolución tienen las ideas mucho más claras que los adultos que los rodean.

Errores frecuentes

Plantearla en el momento del deterioro y de madrugada
Preguntar a la familia qué quiere que se haga, en lugar de recomendar
Usar la expresión orden de no reanimar delante de la familia sin explicarla
No enumerar todo lo que sí se va a hacer
No comunicarla a urgencias ni a la ambulancia
No revisarla nunca

Perla clínica

La pregunta quiere usted que hagamos todo lo posible tiene una sola respuesta posible para un padre, y por eso no debe hacerse nunca. La formulación correcta es una recomendación del equipo acompañada de la lista completa de lo que sí se seguirá haciendo.

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