Guía de comunicación

Planificación anticipada de la atención

Interlocutor: Padres
Dominio: Familia y entorno
Momento: En fase estable, nunca en crisis

Que existan decisiones pensadas con calma y documentadas, para que cuando llegue la crisis no haya que improvisar y para que la familia no cargue con el peso de decidir en el peor momento posible.

Cuándo usarla

En un momento de estabilidad, cuando hay tiempo y lucidez para pensar. Es una conversación que se pospone continuamente y que después se echa de menos a las tres de la mañana en un servicio de urgencias.

Pasos

Elegir el momento: Fase estable, consulta programada, tiempo suficiente y con las personas que la familia quiera presentes.
Introducirla con normalidad y sin dramatismo, como algo que se hace con todos los niños con esta enfermedad, no como algo específico de su hijo porque esté peor.
Empezar por los valores y no por los procedimientos: Qué es lo más importante para ustedes, qué le hace disfrutar a él, qué es lo que no querrían para él en ningún caso.
Explorar la comprensión de la enfermedad y del pronóstico antes de decidir nada.
Bajar a lo concreto y previsible: Qué hacer si tiene una neumonía, si deja de comer, si tiene una crisis convulsiva larga, si deja de respirar. Y dónde querrían que estuviera si empeora.
Incluir al niño según su madurez, y ofrecerle al adolescente tiempo a solas.
Documentar el resultado de forma que sea accesible: En la historia, en el domicilio y comunicado al servicio de urgencias y a la ambulancia de la zona.
Dejar claro que todo es revisable en cualquier momento y sin dar explicaciones. Esa reversibilidad es lo que hace posible que las familias se atrevan a decidir.

Frases útiles

Esto lo hablamos con todas las familias, no porque él esté peor.
Prefiero que lo pensemos ahora con calma, y no de madrugada en urgencias con prisa.
Qué es lo más importante para ustedes en el cuidado de su hijo.
Qué cosas le hacen disfrutar todavía.
Hay algo que ustedes tengan claro que no querrían para él en ningún caso.
Si empeorase de repente, dónde les gustaría que estuviera.
Todo lo que decidamos hoy se puede cambiar mañana, sin tener que dar explicaciones a nadie.
Esto no es firmar nada definitivo: Es dejar escrito lo que ustedes quieren para que se respete.

Frases que evitar

Tenemos que hablar de lo que va a pasar cuando muera.
Hay que rellenar este documento.
Necesito que firmen la orden de no reanimación.
Es mejor que vayan haciéndose a la idea.
No podemos seguir sin que decidan esto.

Si preguntan

Nos están diciendo que se va a morir pronto: Separar la conversación del pronóstico inmediato: No. Lo hacemos precisamente ahora que está estable, porque es cuando se puede pensar con calma. Si lo dejáramos para cuando esté mal, tendrían que decidir con prisa y con miedo, y eso es mucho peor.
Y si cambiamos de opinión: Insistir en que es lo esperable: Pueden cambiar de opinión cuantas veces quieran y cuando quieran, y no tienen que justificarlo. De hecho, es normal que cambie: Lo que uno decide hoy no tiene por qué valer dentro de seis meses, y por eso lo revisamos periódicamente.
Si ponemos que no lo reanimen, lo van a atender igual en urgencias: Es una preocupación muy legítima y hay que responderla con concreción: Sí. Una decisión de no reanimar no significa no tratar. Le van a atender el dolor, la fiebre, la dificultad para respirar y todo lo demás. Lo único que dice ese documento es que no se le harán maniobras de reanimación, que en su situación no conseguirían nada y le harían daño. Y me voy a ocupar de que urgencias y la ambulancia lo tengan por escrito.

Por edad

De 6 a 12 años: Se le puede preguntar por preferencias concretas y comprensibles: Dónde prefiere estar si se pone malito, quién quiere que esté con él, qué cosas no le gustan nada de venir al hospital.
Adolescente: Debe participar directamente y se le ofrece tiempo a solas. Existen herramientas escritas específicas para adolescentes que estructuran muy bien esta conversación y que suelen aceptar mejor de lo que los adultos esperan.

Errores frecuentes

Dejarla para cuando el niño empeora, que es cuando ya no sirve
Empezar por los procedimientos en lugar de por los valores
Presentarla como un trámite administrativo o como un documento que hay que firmar
No comunicarla al servicio de urgencias, a la ambulancia y al equipo de guardia
No revisarla nunca una vez hecha
Excluir al adolescente de la conversación sobre su propia atención

Perla clínica

El valor de la planificación anticipada no está en el documento sino en la conversación. Familias que nunca llegan a firmar nada salen de esa conversación con las ideas claras y deciden mucho mejor cuando llega el momento.

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