Guía de comunicación

Presentar los cuidados paliativos por primera vez

Interlocutor: Padres
Dominio: Familia y entorno
Momento: En el diagnóstico o al derivar

Que la familia entienda que se añade un equipo y no se retira ninguno, que esto no significa que se haya renunciado a nada, y que acepte al menos una primera visita.

Cuándo usarla

Cuando se propone por primera vez la intervención de un equipo de cuidados paliativos. La palabra tiene una carga tan fuerte que muchas familias oyen la propuesta como una sentencia de muerte, y esa reacción hay que anticiparla en lugar de sufrirla.

Pasos

Anticipar la palabra en lugar de esquivarla: Nombrarla y explicar de inmediato qué significa realmente, antes de que ellos completen el significado por su cuenta.
Explicar en términos de lo que se añade, no de lo que se quita: Un equipo más, que se ocupa de que el niño esté cómodo y de sostener a la familia.
Dejar claro explícitamente que el equipo de siempre no desaparece y que el tratamiento de la enfermedad no se suspende si sigue teniendo sentido.
Poner ejemplos concretos y cotidianos de lo que van a hacer: Ajustar el dolor, resolver el estreñimiento, conseguir que duerma, evitar ingresos, atenderlos por teléfono a las tres de la mañana.
Mencionar que también atienden a los hermanos y a los padres, porque suele ser lo que más les sorprende y lo que más les alivia.
Nombrar el miedo antes de que lo digan: Sé que la palabra asusta y que suena a final. No es eso.
Proponer una sola visita sin compromiso, que es una petición mucho más fácil de aceptar que la incorporación de un equipo.
Corregir de forma explícita la confusión con la sedación y con la eutanasia, porque está muy extendida y casi nunca se verbaliza.

Frases útiles

Quiero proponerles que entre a ayudarnos otro equipo. Se llaman cuidados paliativos y sé que el nombre asusta, así que déjenme explicarles qué hacen.
No sustituyen a nadie: Se suman. Nosotros seguimos igual que hasta ahora.
Son los que mejor saben quitar el dolor y controlar los síntomas. Eso es lo que hacen todos los días.
También están para ustedes y para sus otros hijos, no solo para él.
Pueden entrar ahora y acompañarlos durante años. No es algo del final.
Tienen un teléfono que responde de noche, que es cuando pasan las cosas.
No es dormirlo ni adelantar nada. Es exactamente lo contrario: Es que viva lo mejor posible.
Les propongo una sola visita. Si no les convence, no seguimos.

Frases que evitar

Ya no hay nada que hacer, así que los paso a paliativos.
Es el siguiente paso.
Ya solo queda esto.
Es para que estén más cómodos al final.
Hemos agotado todas las opciones.
Ahora se harán cargo ellos.

Si preguntan

Esto quiere decir que se va a morir: No dar una respuesta tranquilizadora falsa, pero separar las dos cosas: Que entren no cambia el pronóstico ni significa que hayamos dejado de intentar nada. Hay niños que están con ellos durante años. Lo que sí quiere decir es que su enfermedad es seria, y eso ya lo sabíamos antes de hoy.
Nos van a quitar el tratamiento: No. Todo lo que esté sirviendo sigue. Ellos añaden el control de síntomas y el apoyo. Si en algún momento hay que replantear un tratamiento, será una decisión conjunta con ustedes y conmigo, no de ellos por su cuenta.
Lo van a dormir: Esta confusión es muy común y conviene desmentirla siempre, aunque no la pregunten. La sedación es una cosa concreta, que se usa muy pocas veces, solo cuando hay un síntoma que no se puede controlar de ninguna otra manera, y siempre hablándolo con ustedes antes. No es lo que hacen los cuidados paliativos.

Por edad

Cualquier edad: Al niño se le presenta el equipo por lo que hace, no por su nombre: Son los que se encargan de que no te duela nada y de que puedas hacer las cosas que te gustan.

Errores frecuentes

Presentarlos cuando ya no queda nada, que confirma exactamente lo que la familia temía
Derivar sin explicar, dejando que la familia descubra el nombre en un informe
Evitar la palabra paliativos, lo que hace que la descubran después y sientan que se les ocultó
No corregir la confusión con la sedación y con la eutanasia
Presentarlo como una decisión ya tomada en lugar de como una propuesta

Perla clínica

El mejor momento para presentarlos es cuando el niño está estable, no en una crisis. Introducidos en un buen momento, se perciben como un apoyo; introducidos en una recaída, se perciben como el anuncio del final, y esa asociación ya no se deshace.

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