Escala de valoración
Clasificación ACT de Together for Short Lives
- Dominio
- Pronóstico
- Edad de uso
- Cualquier edad pediátrica
- Rango
- Grupos 1 a 4
Clasificación de las enfermedades que limitan o amenazan la vida en cuatro grupos según la forma de su trayectoria, no según el diagnóstico. Es la herramienta de referencia para identificar a qué niños ofrecer cuidados paliativos y para anticipar qué va a necesitar cada uno.
Ítems que valora
- Grupo 1: Amenaza para la vida con tratamiento curativo posible pero que puede fracasar
- Grupo 2: Muerte prematura inevitable con largos periodos de tratamiento intensivo que prolongan la vida
- Grupo 3: Progresivas sin opción curativa, con tratamiento exclusivamente paliativo desde el diagnóstico
- Grupo 4: Discapacidad grave no progresiva con vulnerabilidad a complicaciones y deterioro imprevisible
Interpretación por tramos
- Grupo 1
- Cáncer, insuficiencia orgánica en espera de trasplante, cardiopatía compleja. Cuidados paliativos en paralelo al tratamiento curativo. Estar preparado para un giro rápido.
- Grupo 2
- Fibrosis quística, distrofia muscular de Duchenne. Aprovechar los periodos estables para la planificación anticipada.
- Grupo 3
- Enfermedades metabólicas y neurodegenerativas, atrofia muscular espinal tipo 1. Anticipar decisiones sobre alimentación y ventilación antes de que lleguen en urgencias.
- Grupo 4
- Parálisis cerebral grave, secuelas de lesión cerebral o medular. Buscar activamente el dolor, que se infratrata, y sostener al cuidador.
Cómo usarla
Se asigna el grupo por la forma de la trayectoria esperada, no por el nombre de la enfermedad. Un mismo diagnóstico puede caer en grupos distintos según el estadio. Se complementa con la pregunta sorpresa: Le sorprendería que este niño muriera en los próximos doce meses. Si la respuesta es no, hay trabajo paliativo pendiente.
Limitaciones
Los límites entre grupos no son nítidos y algunos niños se mueven de uno a otro con el tiempo. La clasificación orienta sobre necesidades, no sobre pronóstico individual, y no debe usarse para estimar supervivencia.
ACT trayectoria identificación cuatro grupos