Ficha de síntoma
Fatiga
- Dominio
- General
- Nivel
- Básico
- Edades
- Cualquier edad
Es el síntoma más prevalente de toda la enfermedad avanzada y el que menos se pregunta. No es cansancio: Es un agotamiento desproporcionado al esfuerzo que no mejora con el descanso, y que limita más la vida del niño que casi cualquier otro síntoma.
Por qué ocurre
Es multifactorial. Se combinan el efecto de las citocinas inflamatorias de la propia enfermedad, la pérdida de masa muscular, la anemia, la mala calidad del sueño, los fármacos sedantes, el estado de ánimo y el desacondicionamiento por inmovilidad. Rara vez hay una sola causa.
Causas
- Enfermedad de base y su componente inflamatorio
- Anemia
- Fármacos: Opioides, benzodiacepinas, antihistamínicos, anticonvulsivos
- Mala calidad del sueño, por dolor, por ruido o por interrupciones nocturnas
- Depresión y ansiedad
- Desnutrición y pérdida de masa muscular
- Alteraciones metabólicas y endocrinas
- Infección
- Desacondicionamiento por inmovilidad prolongada
Qué evaluar
- Preguntar de forma explícita, porque casi nunca se refiere de manera espontánea
- Cuantificarla con la escala ESAS-r y seguir su evolución
- Buscar causas reversibles: Anemia, fármacos, mal sueño, depresión, infección
- Preguntar en qué momento del día está mejor, porque eso permite planificar
- Valorar el impacto: Qué ha dejado de hacer y qué le gustaría poder volver a hacer
- Revisar el número de interrupciones nocturnas que impone el propio equipo
Manejo no farmacológico
- Priorizar: Decidir con el niño qué es lo importante del día y reservar energía para eso
- Planificar las actividades en el momento del día en que está mejor
- Fraccionar las tareas y programar descansos antes de agotarse, no después
- Adaptar el entorno para reducir el esfuerzo: Silla de ruedas para desplazamientos largos, ducha en lugar de baño
- Actividad física suave y adaptada, que tiene mejor evidencia que cualquier fármaco
- Higiene del sueño y agrupar las intervenciones nocturnas para no despertarlo varias veces
- Explicar a la familia que no es pereza ni desánimo, para que no le insistan
Manejo farmacológico
- Revisión y retirada de fármacos sedantes
- Ajuste individual. Es la primera intervención farmacológica y la más rentable.
- Dexametasona
- 0.1 a 0.2 mg/kg/día VO en dosis matutina. Beneficio real pero de pocas semanas. Se reserva para un objetivo concreto y con fecha de revisión.
- Hierro o transfusión
- Según indicación. Anemia sintomática, valorando la carga que supone la transfusión frente al beneficio esperado.
- Metilfenidato
- Según pauta, en casos seleccionados. Fatiga refractaria con expectativa suficiente para notar el beneficio, bajo indicación de equipo con experiencia.
Cuándo escalar
Si la fatiga empeora bruscamente, buscar causa aguda: Infección, anemización, alteración metabólica, progresión. Si hay componente depresivo importante, tratarlo de forma específica.
Qué decir a la familia
Esto no es que esté desanimado ni que no ponga de su parte: Es un cansancio que produce la enfermedad y que no se quita durmiendo. Lo que mejor funciona es elegir juntos una cosa importante al día y guardar fuerzas para eso.
Qué evitar
- No preguntar por ella, que es lo más frecuente
- Insistir en que se levante y se active sin adaptar la actividad
- Aceptar que es inevitable sin buscar causas reversibles
- Mantener fármacos sedantes que ya no son necesarios
- Despertar al niño de madrugada para constantes que no van a cambiar nada
- Prometer que un estimulante o un corticoide lo van a resolver
Perla clínica
La intervención que más rinde no es un fármaco sino una conversación: Elegir con el niño qué es lo importante de ese día y organizar todo lo demás alrededor. Eso convierte la fatiga de una limitación difusa en un problema de gestión de energía, que sí se puede trabajar.
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