Ficha de síntoma

Reconocer los últimos días

Dominio: Últimos días
Nivel: Intermedio
Edades: Cualquier edad

Identificar que un niño ha entrado en los últimos días de vida es una de las decisiones clínicas más útiles que existen, porque cambia todo el plan: Los objetivos, los fármacos, las pruebas, el lugar y las conversaciones. No reconocerlo lleva a que el niño muera con una vía puesta esperando un resultado de laboratorio que ya no importa.

Por qué ocurre

El organismo entra en un proceso de apagado progresivo y ordenado: Baja el nivel de conciencia, se pierde el interés por comer y beber, se pierde el reflejo de deglución, cambia el patrón respiratorio y se centraliza la circulación. Cada uno de esos cambios es esperable y tiene una explicación que se puede dar a la familia.

Causas

Progresión de la enfermedad de base
Complicación aguda irreversible sobre una enfermedad avanzada
Fallo multiorgánico

Qué evaluar

Buscar el conjunto de signos, no uno aislado: Disminución progresiva de la conciencia, debilidad extrema con incapacidad de moverse en la cama, desinterés por comer y beber
Dificultad para tragar, incluida la medicación, que obliga a planificar la vía subcutánea
Cambios en el patrón respiratorio, con pausas y respiración irregular
Aparición de estertores
Frialdad y moteado de las extremidades, y disminución de la diuresis
Valorar la puntuación PPS, que en 20 o menos orienta a esta fase
Comprobar que la familia ha sido informada y que el equipo de guardia y urgencias conocen el plan

Manejo no farmacológico

Retirar todo lo que no aporte confort: Analíticas de rutina, constantes cada cuatro horas, monitorización que solo produce alarmas
Reducir o suspender la sueroterapia, que aumenta secreciones y edemas
Suspender la medicación crónica sin efecto sintomático inmediato
Cuidado intensivo de la boca, cada 15 a 30 minutos, que la familia puede hacer
Cambios posturales suaves y solo los que no produzcan dolor
Ambiente tranquilo, con las personas que el niño y la familia quieran
Preparar a la familia describiendo con antelación lo que van a ver

Manejo farmacológico

Conversión de la analgesia a vía subcutánea: Dosis oral de 24 h dividida entre 2 o entre 3. En cuanto se pierde la vía oral. No se suspende nunca la analgesia.
Morfina: Infusión continua SC más rescates del 10 por ciento. Dolor y disnea.
Midazolam: 0.02 a 0.1 mg/kg/h SC, con rescates de 0.05 mg/kg. Agitación, ansiedad o convulsiones.
Butilhioscina: 0.3 a 0.5 mg/kg SC cada 6 a 8 h. Estertores. Se administra al primer estertor, no cuando ya son intensos.
Haloperidol: 0.01 a 0.05 mg/kg SC cada 8 h. Náusea o delirium.
Prescripción anticipada: Las cuatro anteriores, ya pautadas y disponibles en el domicilio. Antes de que hagan falta, para las cuatro situaciones que aparecen de madrugada.

Cuándo escalar

Si aparece un síntoma refractario que produce sufrimiento intolerable pese al tratamiento correcto, plantear sedación paliativa con el equipo y con la familia. Si la familia no puede sostener el domicilio, organizar el traslado sin que se viva como un fracaso.

Qué decir a la familia

Creemos que quedan días, quizá horas. Puede que nos equivoquemos en el tiempo, pero no en la dirección. Voy a contarles ahora lo que van a ver, para que cuando pase sepan que es normal y no se asusten.

Qué evitar

No reconocer la fase y seguir con pruebas y tratamientos que ya no cambian nada
Mantener la sueroterapia a volumen completo
Retirar la analgesia porque el niño ya no se queja
No dejar prescripción anticipada en el domicilio
No avisar al servicio de urgencias ni a la ambulancia del plan acordado
No anticipar a la familia la respiración irregular, los estertores y la frialdad

Perla clínica

Hay que avisar de antemano de que muchos niños mueren justo en el momento en que el familiar que llevaba días sin moverse sale un momento de la habitación. Si ocurre y no se ha dicho antes, la culpa por no haber estado puede durar años.

últimos días reconocer subcutánea prescripción anticipada familia