Tema de estudio
Adecuación del esfuerzo terapéutico y decisiones al final de la vida
- Área
- Bioética
Cómo se decide dejar de hacer algo, por qué retirar y no iniciar son éticamente equivalentes, y qué papel tiene el niño en su propia decisión.
El nombre importa
Se ha llamado durante años limitación del esfuerzo terapéutico, y esa expresión hace daño porque sugiere que se limita el esfuerzo, es decir que se va a hacer menos por el niño. Lo que ocurre es lo contrario: Se ajusta el tipo de esfuerzo al objetivo que sigue siendo alcanzable.
Por eso se prefiere adecuación del esfuerzo terapéutico, o simplemente adecuación de las medidas. Cuando se retira una ventilación que ya no puede revertir nada, el esfuerzo no disminuye: Se redirige hacia el control del dolor, la presencia de la familia y el cuidado de la boca y de la piel. Decirlo así delante de una familia cambia por completo cómo lo reciben.
El concepto opuesto es la obstinación terapéutica, antes llamada encarnizamiento: Mantener o iniciar medidas desproporcionadas que ya no ofrecen beneficio razonable y que prolongan el proceso de morir. La obstinación es mala praxis, no exceso de celo.
Retirar e iniciar son lo mismo
Desde el punto de vista ético y jurídico, no iniciar un tratamiento y retirarlo una vez iniciado son equivalentes: Si no está indicado, no está indicado, y el momento en que se toma la decisión no cambia su naturaleza.
Desde el punto de vista emocional no lo son en absoluto, y hay que reconocerlo. Retirar se vive como causar; no iniciar se vive como dejar. Los equipos tienden por eso a no iniciar, lo que produce el efecto perverso de negar a un niño una prueba terapéutica razonable por miedo a no poder retirarla después.
La consecuencia práctica es útil: Se puede ofrecer un tratamiento a prueba, con un plazo y unos criterios de éxito acordados de antemano. Vamos a probar esta ventilación no invasiva durante setenta y dos horas; si al cabo de ese tiempo el niño no ha mejorado en estos aspectos concretos, la retiraremos. Eso permite intentar sin quedar atrapado.
Cómo se decide
El criterio no es la calidad de vida juzgada desde fuera, que ya se sabe que está sesgada, sino la proporcionalidad: Qué beneficio razonable puede aportar esta medida, con qué cargas para el niño, y con qué probabilidad.
El proceso es deliberativo, no una votación ni una decisión unilateral. Participan el equipo, que aporta el juicio clínico sobre indicación y pronóstico, la familia, que aporta los valores y el conocimiento del niño, y el propio niño en la medida de su madurez.
Cuando hay desacuerdo persistente, o el caso es especialmente complejo, se recurre al comité de ética asistencial. Recurrir a él no es un fracaso ni una desconfianza: Es el mecanismo previsto y protege tanto al niño como al equipo.
Lo que nunca se retira, se decida lo que se decida: Analgesia y sedación cuando hacen falta, cuidado de la boca y de la piel, higiene, calor, presencia de la familia y comunicación honesta. Esto se dice explícitamente a los padres cuando se plantea retirar algo, porque su miedo real casi nunca es la medida concreta, sino que se deje de cuidar al niño.
El lugar del niño
El consentimiento informado en pediatría lo dan los titulares de la patria potestad, pero eso no agota el asunto. Existe el asentimiento del menor, que es su acuerdo obtenido tras informarle de forma adaptada a su capacidad de comprensión, y que debe buscarse siempre que el niño pueda darlo.
La capacidad de decidir no depende de la edad en el calendario sino de la madurez concreta para esa decisión concreta. Un adolescente de catorce años con años de enfermedad puede tener mucha más capacidad de juicio sobre su propio tratamiento que un adulto sano ante la misma disyuntiva.
La disidencia del menor maduro pesa. Cuando un adolescente rechaza de forma persistente y razonada un tratamiento gravoso de beneficio incierto, imponérselo por la fuerza rara vez es la decisión correcta y casi nunca funciona, porque el cumplimiento depende de él.
En México, la Ley General de Salud regula en su artículo 166 bis los cuidados paliativos y el derecho del paciente en situación terminal a rechazar tratamientos que prolonguen innecesariamente la agonía. Conviene conocer el marco vigente y la normativa institucional aplicable, porque las conversaciones difíciles se sostienen mejor cuando el equipo sabe en qué terreno pisa.
Puntos clave
- Adecuación, no limitación: El esfuerzo no baja, se redirige.
- La obstinación terapéutica es mala praxis, no exceso de celo.
- Retirar e iniciar son éticamente equivalentes, lo que permite ofrecer tratamientos a prueba con plazo.
- El criterio es la proporcionalidad entre beneficio y carga, no la calidad de vida juzgada desde fuera.
- Nunca se retiran analgesia, cuidados básicos, presencia y comunicación.
- El asentimiento del menor debe buscarse siempre que pueda darlo, y la disidencia del menor maduro pesa.