Tema de estudio
Atención en el domicilio y el kit de urgencias en casa
- Área
- Organización
Qué hace falta para que un niño pueda estar y morir en casa si esa es la voluntad de la familia, y cómo se prepara para que no acabe en urgencias por algo previsible.
El lugar de la atención
La mayoría de los niños y de las familias prefieren el domicilio, y el domicilio suele asociarse a mejor control de síntomas percibido y a mejor duelo posterior. Pero eso no lo convierte en la opción correcta para todas las familias, y ofrecerlo como el ideal moral genera culpa en quienes no pueden sostenerlo.
Hay familias para las que la casa se vuelve un lugar imposible: Vivienda inadecuada, cuidador único, otros hijos pequeños, miedo insuperable a estar solos en el momento de la muerte, o el simple hecho de que después tendrán que seguir viviendo en esa habitación.
La pregunta correcta no es dónde es mejor, sino dónde quieren ustedes que esté, sabiendo que pueden cambiar de opinión en cualquier momento y que no habrá reproche. Esa reversibilidad hay que decirla explícitamente, porque muchas familias eligen hospital por miedo a no poder volver atrás.
Lo que hace falta para que funcione
Un teléfono que responda las veinticuatro horas y que atienda alguien que conozca el caso. Es la condición imprescindible; sin ella, la primera crisis termina en el servicio de urgencias.
Un plan escrito en la casa, en lenguaje llano, que diga qué puede pasar, qué hacer en cada caso, qué fármaco dar, a qué dosis y a quién llamar. Colocado en un lugar visible y conocido por todos los que cuidan.
Los fármacos ya en el domicilio y ya prescritos, no una receta que haya que ir a surtir de madrugada. Esto incluye anticipar los trámites de los opioides, que son la causa más frecuente de que un plan bien pensado falle en la práctica.
El material básico: Jeringas, agujas y catéteres subcutáneos, apósitos, gasas, guantes, contenedor de punzantes, y si se usa, el infusor. Y formación real al cuidador, con demostración y práctica, no solo explicación.
Coordinación explícita con el servicio de urgencias y con la ambulancia de la zona, para que si acuden sepan que hay un plan y cuál es, y que no reanimen a un niño con una decisión documentada en sentido contrario.
El kit de urgencias
Es el conjunto de fármacos prescritos por adelantado para las situaciones que pueden aparecer de madrugada y que, si no están previstas, terminan en traslado. Cada uno con su indicación, su dosis calculada para ese niño concreto en miligramos y en mililitros, y su vía.
Para el dolor o la disnea: Morfina, con la dosis de rescate ya calculada, por vía oral, bucal o subcutánea.
Para la agitación, la ansiedad extrema o la convulsión: Midazolam, por vía bucal, nasal o subcutánea.
Para los estertores: Butilhioscina o escopolamina por vía subcutánea.
Para la náusea y el vómito: El antiemético que corresponda al mecanismo, habitualmente haloperidol o metoclopramida por vía subcutánea.
Y en casos concretos de riesgo, lo específico: Toallas de color oscuro y midazolam preparado si hay riesgo de hemorragia masiva, o diazepam rectal si no hay acceso a midazolam bucal.
Preparar el momento de la muerte en casa
Hay que decirle a la familia, antes y con claridad, qué hacer cuando el niño muera, porque en ese momento nadie recuerda instrucciones nuevas. Y lo primero que hay que decir es lo que no hay que hacer: No hay que llamar a una ambulancia y no hay prisa ninguna.
Se explica que pueden quedarse con el niño el tiempo que necesiten, que no hay un plazo, y que pueden lavarlo y vestirlo si quieren.
Se deja por escrito a quién llamar y en qué orden, y quién va a acudir a certificar la muerte, con el teléfono. La incertidumbre sobre este punto concreto es lo que empuja a llamar al servicio de emergencias, y una reanimación no deseada sobre un niño que acaba de morir en paz en su casa es un daño difícil de reparar.
Conviene revisar también los trámites posteriores por adelantado, con delicadeza pero con concreción, porque hacerlo después, entre el aturdimiento y las prisas, es mucho peor.
Puntos clave
- El domicilio es la preferencia mayoritaria pero no es un deber: Hay que ofrecer reversibilidad sin reproche.
- Un teléfono veinticuatro horas atendido por quien conoce el caso es la condición imprescindible.
- El plan escrito en la casa, en lenguaje llano y en lugar visible.
- El kit de urgencias cubre dolor, disnea, agitación, convulsión, estertores y náusea, con dosis ya calculadas.
- Anticipar los trámites de los opioides evita el fallo más frecuente del plan.
- Decir antes qué hacer al morir, y sobre todo que no hay que llamar a una ambulancia ni hay prisa.