Tema de estudio
Qué son los cuidados paliativos pediátricos y qué no son
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La definición, en qué se diferencian de los cuidados paliativos del adulto y por qué empiezan mucho antes de lo que casi todo el mundo cree.
La definición y lo que esconde
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos pediátricos como el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, que incluye además el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y continúan al margen de que el niño reciba o no tratamiento dirigido a la enfermedad de base.
Esa última frase es la más importante de toda la definición y la que más se incumple. Los cuidados paliativos no son lo que se hace cuando ya no queda nada más: Son lo que se hace desde el principio, en paralelo con la quimioterapia, con la cirugía o con la ventilación, para que el niño viva lo mejor posible el tiempo que viva. Un niño con atrofia muscular espinal puede recibir cuidados paliativos durante quince años y morir de adulto.
El objeto de atención no es el niño solo, sino la unidad formada por el niño y su familia. Esto no es retórica: Significa que la madre agotada que lleva tres meses sin dormir es también paciente, que el hermano de ocho años que ha dejado de hablar es también paciente, y que atenderlos forma parte del trabajo y no es un extra amable.
En qué se diferencian de los del adulto
La primera diferencia es la duración. En el adulto, el paciente paliativo típico tiene un cáncer avanzado y una supervivencia de semanas o meses. En el niño, más de la mitad de los pacientes no tienen cáncer, sino enfermedades neurológicas, metabólicas, genéticas o malformativas, y la relación puede durar años o décadas. El equipo acompaña un crecimiento, no solo un final.
La segunda es la rareza. Muchas de estas enfermedades tienen prevalencias de uno entre cientos de miles, sin historia natural bien descrita y sin guía de manejo. El equipo tiene que razonar desde los principios, no desde el protocolo.
La tercera es la farmacología. Casi todos los fármacos que se usan carecen de indicación autorizada en niños o en esa indicación concreta, y hay que dosificar por kilogramo, con presentaciones pensadas para adultos que obligan a fraccionar, diluir y formular.
La cuarta es el desarrollo. Un niño de tres años, uno de nueve y uno de quince entienden cosas radicalmente distintas de su enfermedad y de la muerte, y expresan el dolor y el miedo de formas distintas. La comunicación y la valoración tienen que reajustarse continuamente porque el paciente cambia mientras se le atiende.
La quinta, y la que más pesa sobre el equipo, es que la muerte de un niño se vive como un fallo del orden natural. Eso condiciona a la familia, al equipo y a la sociedad entera, y explica buena parte de la obstinación terapéutica que se ve en pediatría.
Qué no son
No son sedación. La sedación paliativa es una intervención concreta, con indicación y procedimiento propios, que se usa en una minoría de pacientes y al final del proceso. Confundir ambas cosas hace que las familias rechacen los cuidados paliativos por miedo a que le duerman al niño.
No son eutanasia. Los cuidados paliativos no adelantan la muerte, ni la retrasan artificialmente. Aceptan que la enfermedad siga su curso mientras se controla el sufrimiento que produce.
No son renunciar. Retirar una medida que ya no aporta beneficio no es abandonar: Es dejar de hacer daño. Un niño al que se le retira la nutrición parenteral porque ya no la tolera sigue recibiendo cuidado de la boca, analgesia, compañía y todo lo demás.
No son solo el final de la vida. Los cuidados al final de la vida son una parte de los cuidados paliativos, la última, y suelen ocupar poco tiempo comparados con los años previos de control de síntomas y acompañamiento.
Los niveles de atención
El enfoque paliativo es lo que todo profesional que atiende niños debería saber hacer: Controlar el dolor con lo básico, comunicar con honestidad, reconocer cuándo un tratamiento ya no aporta. No requiere un equipo especial.
Los cuidados paliativos generales los proporcionan pediatras, oncólogos, neurólogos o intensivistas con formación adicional, dentro de su propia especialidad.
Los cuidados paliativos especializados los presta un equipo específico, interdisciplinario, para los casos de mayor complejidad: Síntomas refractarios, conflictos éticos, situaciones familiares difíciles o necesidad de atención domiciliaria continuada.
En la práctica, la mayoría de los niños que necesitan cuidados paliativos en el mundo nunca llegan a un equipo especializado, así que la calidad de lo que reciben depende de lo que sepa hacer el profesional que ya los atiende. De ahí que aprender esto no sea materia de subespecialista.
Puntos clave
- Empiezan en el diagnóstico y conviven con el tratamiento curativo, no lo sustituyen.
- El paciente es el niño y su familia, incluidos los hermanos.
- Más de la mitad de los niños atendidos no tienen cáncer.
- No son sedación, no son eutanasia y no son abandono.
- El enfoque paliativo básico es competencia de cualquiera que atienda niños.