Tema de estudio

Sedación paliativa: Qué es, qué no es y cómo se hace

Área
Bioética

La intervención peor entendida de todos los cuidados paliativos: Su indicación, el requisito de refractariedad, el principio de doble efecto y por qué no acorta la vida.

Definición y requisitos

La sedación paliativa es la disminución deliberada del nivel de conciencia, mediante fármacos y en la dosis mínima necesaria, para aliviar un sufrimiento intolerable causado por uno o más síntomas refractarios, con el consentimiento del paciente o de sus representantes.

Cada elemento de esa definición es un requisito. La dosis mínima necesaria: No se busca la inconsciencia profunda si con somnolencia basta. El síntoma refractario: No basta con que sea intenso. El consentimiento: Es una decisión compartida, no una prescripción unilateral.

Un síntoma refractario es el que no ha respondido al tratamiento adecuado aplicado por profesionales expertos, en un plazo razonable, sin comprometer la conciencia. Es distinto de un síntoma difícil, que es el que aún tiene opciones sin explorar. Antes de llamar refractario a un síntoma hay que poder decir qué se ha probado y por qué no queda nada más, y en la mayoría de los casos conviene consultar con un equipo especializado antes de dar ese paso.

Las indicaciones reales

En la práctica pediátrica los síntomas que con más frecuencia llevan a sedación son la disnea refractaria, el delirium hiperactivo que no cede, el dolor refractario, las convulsiones incoercibles y la hemorragia masiva.

El sufrimiento psicológico o existencial refractario es una indicación admitida pero muy controvertida, y exige una evaluación psicológica y espiritual completa, tiempo, y la participación de más de un profesional en la decisión. Nunca se decide en una guardia.

La sedación puede ser intermitente, y esa opción se olvida con frecuencia. Sedar por la noche para que el niño descanse, y despertarlo por la mañana para que interactúe con su familia, es a menudo mejor solución que la sedación continua, y permite reevaluar si sigue haciendo falta.

Qué la separa de la eutanasia

Se distinguen en tres cosas y hay que saber decirlas de memoria, porque la pregunta llega siempre. La intención: En la sedación se busca aliviar el síntoma, no producir la muerte. El proceso: Se usan fármacos sedantes a dosis tituladas hasta el alivio, no fármacos letales a dosis letales. El resultado: En la sedación el paciente muere de su enfermedad, en el tiempo que le corresponde, mientras que en la eutanasia muere del fármaco.

El principio de doble efecto sostiene esta distinción: Una acción con un efecto bueno buscado y uno malo previsto pero no buscado es lícita si la acción en sí no es mala, si el efecto bueno no se obtiene a través del malo, si el efecto bueno buscado es la razón de la acción y si hay proporción entre ambos.

Conviene además saber que la evidencia disponible no muestra que la sedación paliativa correctamente indicada y titulada acorte la supervivencia. Los estudios comparativos entre pacientes sedados y no sedados en situación equivalente no encuentran diferencias. Esto tranquiliza a familias y a equipos y es un dato que merece la pena tener a mano.

Cómo se hace

El fármaco de primera línea es el midazolam, por vía subcutánea o intravenosa. Se administra una dosis de inducción, se espera, y se repite hasta alcanzar el nivel de sedación que alivia el síntoma. Después se establece una infusión continua con una dosis diaria basada en lo que ha hecho falta para la inducción, y se deja pautado un rescate.

Si el midazolam no basta, se añade levomepromazina, que además tiene efecto antipsicótico y es especialmente útil si hay delirium. La tercera línea es el fenobarbital, y el propofol queda para el ámbito hospitalario con supervisión experta.

La analgesia previa nunca se retira ni se reduce: El niño sedado sigue teniendo dolor aunque no pueda expresarlo. Este es uno de los errores más graves y más frecuentes.

Se monitoriza el nivel de sedación con una escala, habitualmente Ramsay o RASS, y el objetivo se fija de antemano: El mínimo que alivia. Se registra en la historia la indicación, la refractariedad, quién ha consentido, los fármacos y las dosis, y la reevaluación. Ese registro es una obligación clínica y también la mejor protección del equipo.

Se explica a la familia qué va a ver: Que el niño se dormirá progresivamente, que dejará de responder, que puede seguir respirando de forma irregular, y que puede acompañarlo, hablarle y tocarlo durante todo el proceso.

Puntos clave

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