Tema de estudio
La transición del adolescente a los servicios de adultos
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Un problema nuevo creado por un éxito: Cada vez más niños con enfermedades limitantes llegan a la edad adulta y el sistema no está preparado para recibirlos.
Por qué existe este problema
Enfermedades que hace treinta años eran mortales en la infancia hoy permiten llegar a los veinte, a los treinta o más: Fibrosis quística, cardiopatías congénitas complejas, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Duchenne, secuelas de prematuridad extrema.
El resultado es una población de adultos jóvenes con enfermedades pediátricas, atendidos por servicios de adultos que no las conocen, tras dejar servicios pediátricos que los conocían desde recién nacidos.
El momento de la transición coincide además con la etapa de mayor inestabilidad vital: Fin de la escolarización, independencia, sexualidad, identidad. Es el peor momento posible para romper el vínculo asistencial, y sin embargo es cuando el sistema lo hace, por criterio de edad administrativa.
Lo que sale mal
La pérdida de seguimiento es el problema principal. Un porcentaje sustancial de pacientes desaparece del sistema entre el alta de pediatría y la primera cita en adultos, y reaparece meses después en urgencias con un deterioro evitable.
El choque de culturas asistenciales desconcierta a familias y pacientes. Pediatría trabaja con la familia como interlocutor y con un vínculo largo; adultos trabaja con el paciente individual, en consultas más breves y con menor continuidad. Sin preparación, esto se vive como abandono.
El conocimiento se pierde. Años de matices sobre qué funciona y qué no en ese paciente concreto se resumen en un informe de dos páginas.
Y los padres pierden su papel de golpe: Han sido durante veinte años los expertos en su hijo y los interlocutores del equipo, y de pronto quedan fuera de la consulta. Sin anticiparlo, la reacción es de conflicto.
Cómo se hace bien
Se empieza pronto, entre los doce y los catorce años, y se plantea como un proceso de años, no como un acto administrativo. La transición se prepara; el traspaso es solo el momento final.
Se trabaja la autonomía progresiva del adolescente: Que sepa el nombre de su enfermedad y de sus fármacos, que pida sus propias citas, que hable a solas con el profesional una parte de la consulta desde los trece o catorce años. Sin esto, la transición fracasa aunque la parte administrativa sea impecable.
Se identifica un profesional responsable del proceso, se hacen consultas conjuntas entre el equipo pediátrico y el de adultos antes del traspaso, y se entrega un documento de transición completo, no un informe de alta: Historia, tratamientos probados y fallidos, preferencias, decisiones previas documentadas, contactos.
Se prepara explícitamente a los padres para el cambio de papel, y se les reconoce lo que han hecho durante veinte años. Ese reconocimiento explícito evita buena parte del conflicto posterior.
Y se confirma que la primera cita en adultos se ha producido. Un simple registro de que el paciente llegó al otro lado resuelve el problema más grave, que es la desaparición silenciosa.
Puntos clave
- Es un problema creado por un éxito: Cada vez más niños con enfermedades limitantes llegan a la vida adulta.
- La pérdida de seguimiento entre pediatría y adultos es el riesgo principal.
- Empezar a los doce o catorce años y entender la transición como un proceso de años.
- Trabajar la autonomía: Consulta a solas con el adolescente desde los trece o catorce.
- Documento de transición completo y consultas conjuntas antes del traspaso.
- Preparar a los padres para su cambio de papel y confirmar que la primera cita en adultos se ha producido.