Tema de estudio

Los últimos días: Reconocerlos y acompañarlos

Área

Control de síntomas

Los signos que anuncian que la muerte está próxima, qué se retira y qué se añade, y cómo preparar a la familia para lo que van a ver.

Reconocer la fase

Identificar que un niño ha entrado en los últimos días de vida es una de las decisiones clínicas más útiles que existen, porque cambia todo el plan: Los objetivos, los fármacos, las pruebas, el lugar y las conversaciones. No reconocerlo lleva a que el niño muera con una vía puesta esperando un resultado de laboratorio que ya no importa.

Los signos que orientan son la disminución progresiva del nivel de conciencia, la debilidad extrema con incapacidad para moverse en la cama, el desinterés por comer y beber, la dificultad para tragar incluso la medicación, los cambios en el patrón respiratorio con pausas y respiración irregular, la aparición de estertores, la frialdad y el moteado de las extremidades, y la disminución de la diuresis.

Ninguno es definitivo aislado, pero cuando varios aparecen juntos y progresan en días, la probabilidad es alta. Conviene decirlo con honestidad y sin precisión falsa: Creemos que quedan días, quizá horas. Puede que nos equivoquemos en el tiempo, pero no en la dirección.

Qué se retira y qué se añade

Se retira todo lo que no aporte confort. Analíticas de rutina, constantes cada cuatro horas, monitorización que solo sirve para producir alarmas, antibióticos que no alivian, sueroterapia que aumenta las secreciones y los edemas, y toda la medicación crónica que no tenga efecto sintomático inmediato: Antihipertensivos, estatinas, suplementos, hierro.

Se mantiene y se convierte a vía subcutánea lo que sí alivia: Analgesia, sedante si hace falta, antiemético, anticonvulsivo y antisecretor.

Se añade el cuidado intensivo de la boca, que pasa a ser una de las intervenciones más importantes y la que más agradecen las familias porque pueden hacerla ellas. Humedecer los labios y la mucosa cada quince o treinta minutos con gasas empapadas, torundas o pulverizador. Un niño con la boca hidratada no tiene sensación de sed aunque no reciba líquidos.

Se prescriben de antemano, en forma de prescripción anticipada, los fármacos para las cuatro situaciones que pueden aparecer de madrugada: Dolor, disnea, agitación y estertores. Tenerlos ya pautados y disponibles en el domicilio evita una llamada a urgencias y un traslado que nadie quería.

Preparar a la familia para lo que van a ver

Casi todo el sufrimiento evitable de las últimas horas viene de que la familia no sabía que lo que estaba pasando era normal. Anticiparlo cambia radicalmente la experiencia.

Se explica que dejará de comer y de beber, y que eso es consecuencia del proceso y no su causa: No se muere por no comer, se deja de comer porque se está muriendo. Que forzar la alimentación en esta fase produce vómitos y aspiración y no prolonga nada.

Se explica que la respiración se volverá irregular, con pausas que pueden durar largos segundos, y que eso no significa que esté sufriendo. Que pueden aparecer ruidos al respirar por secreciones que el niño ya no traga, y que esos estertores molestan mucho a quien los oye y no al niño, que está inconsciente.

Se explica que las manos y los pies se enfriarán y se pondrán morados, que puede haber un momento de aparente mejoría y lucidez, y que muchos niños mueren en el instante en que el familiar que llevaba días sin moverse ha salido un momento de la habitación. Esto último hay que decirlo antes, porque si ocurre y no se ha dicho, la culpa por no haber estado puede durar años.

Se dice de forma explícita que el oído es el último sentido que se pierde, que pueden seguir hablándole, tocándolo y acostándose a su lado, y que no hay nada que estropear.

Después

Se confirma la muerte sin prisa y se dice con palabras claras: Ha muerto. No se usan rodeos que dejen dudas.

Se ofrece tiempo a solas con el cuerpo, sin límite estricto, y se pregunta si quieren participar en el aseo y en vestirlo, porque para muchas familias es un último acto de cuidado que ayuda. Se ofrece la posibilidad de recuerdos si encaja con sus valores: Un mechón de pelo, la huella de la mano, una fotografía.

Se pregunta por los hermanos y por si quieren ver el cuerpo; a los niños se les debe ofrecer la opción, explicándoles antes lo que van a ver, y nunca obligarles ni impedírselo.

Se acompaña en los trámites, que en ese momento resultan abrumadores, y se acuerda un contacto posterior. Una llamada del equipo a las pocas semanas y otra en el primer aniversario tienen un valor enorme y cuestan muy poco.

Puntos clave

• Reconocer la fase de últimos días cambia todo el plan de cuidados.
• Se retira lo que no da confort y se convierte la medicación esencial a vía subcutánea.
• El cuidado de la boca sustituye a la hidratación y lo puede hacer la familia.
• Prescripción anticipada para dolor, disnea, agitación y estertores.
• Anticipar a la familia la respiración irregular, los estertores y la frialdad evita casi todo el sufrimiento añadido.
• Avisar de que muchos niños mueren cuando el familiar sale un momento.
• El oído es el último sentido que se pierde.